gennarino.org

riporto anche qui..mi sembra doveroso dato il vostro aiuto e la vostra partecipazione. Dal blog :

"…volevo dirvi che è molto difficile trovare le parole per ringraziarvi.

378. Questo è il numero delle ricette raccolte per il Santa Lucia, ad oggi (e continuano ad arrivarne). Sarei stata felicissima di arrivare anche solo a 100.

745. Questo invece è il numero di messaggi che abbiamo scritto insieme.

La vostra partecipazione è stata così intensa e generosa che è impossibile non commuoversi. Tantissimi blogger hanno dedicato a questo problema un post e delle ricette, post pieni di rabbia e sdegno per la situazione ma anche pieni di incoraggiamento per me, il mio Albertino Mimì e tutti i pazienti. Le vostre ricette sono una più belle dell’altra e ci tengo a sottolineare che tante vengono anche da chi non ha un blog ma voleva essere vicino a quei bambini e a tutto il personale.

Vi avevo detto quale regalo mi sarebbe piaciuto avere per il mio compleanno: il 29 Marzo invece, non ho proprio avuto il problema di dover spronare Mimì a fare fisioterpia, semplicemente perchè il personale scioperava (e giustamente) e lui quindi ha saltato la sua lezione. Ne era contento perchè così è potuto rimanere a scuola con i suoi amici ma io so che perdere una lezione di fisioterpia non è mai una vittoria ma è sempre una sconfitta. Avrei voluto darvi con tutto il cuore delle buone notizie, dirvi che la situazione è risolta e che tutto è finito bene. Non è così. La Regione ha adottato il comportamento peggiore: non risponde a nessuna mail, domanda, protesta e non si presenta neanche alle riunioni richieste dalla Fondazione. Forse sperano che il tempo stanchi le persone e la loro strategia sembra funzionare dato che ormai anche i dipendenti sono stanchi di dover protestare. Di certo, vi posso dire che alla mia lettera non ha risposto nessuno e, a prescindere dal tipo di risposta, lo trovo indegno di una pubblica amministrazione.

L’altro giorno stavo tornando a casa in macchina con i miei bambini e in quel preciso momento eravamo tranquilli ad ascoltare la musica. Albertino mi ha fatto questa domanda: ” Mamma, ma i miei figli avranno la mia bua? Io non voglio che abbiano la mia malattia, non voglio che abbiano questa brutta cicatrice” (cicatrice rimasta, dietro al collo, dopo l’intervento di neurochirurgia fatto a 2 mesi). Vi confesso che mi si è stretto il cuore: un bambino di 5 anni che mi fa una domanda di questo genere.. vuol dire che è davvero cosciente di tutto la situazione, di tutti gli sforzi, di tutto il dolore. Ho cercato di rassicuralo ma avrei voluto dargli la sicurezza che nessuno dei suoi figli sarà malato, di questa o un’altra sindrome. Ma non è così, nessuno può farlo. Una cosa però avrei voluto dirgli: mi sarebbe tanto piaciuto assicurarlo al 100% del fatto che, in ogni caso, ci saranno sempre delle strutture come il Santa Lucia, in grado di curare un bambino malato e di fare il meglio per lui. Con grosso dispiacere, non ho potuto fare neanche questo.

Vi ringrazio ancora di cuore per la vostra partecipazione e il vostro affetto: so che, se ne avessi bisogno, avrei molte persone su cui contare per far sì che il problema non cada nel silenzio. Un abbraccio."

Sì che ci puoi contare

cara Caris,
solo ora mi rendo conto della tua situazione e poichè anch'io ho una figlia con gravi problemi puoi ben capire quanto posso esserti vicina e comprendere la tua rabbia. Ti dico che, da questa esperienza ho imparato che tutti i tagli che intevengono nei servizi sociali, mentre toccano marginalmente le persone cosiddette "normali" hanno un impatto deflagrante sulle situazioni sensibili come le nostre. Quindi mentre i più si adeguano, loro malgrado, alle graduali riduzioni di tutele sanitarie e sociali di vario tipo, a noi che già abbiamo quasi nulla di sostegno dalle istituzioni, se ci vengono negate anchei le seppur minime situazioni di assistenza di cui godono i nostri figli ci si apre un baratro. Io mi sono imposta di non consentire a nessuno, ripeto A NESSUNO, di privare mia figlia di qualsiasi diritto acquisito. E' per questo che in genere, prima scrivo e ricordo che non sto chiedendo elemosima ma solo i diritti fondamentali all'assistenza che sono sanciti in primis dalla nostra Costituzione e poi dalle leggi, esigendo risposte da chi è preposto perchè SONO TENUTI in base alla L.241/90 a rispondere alle domande che gli vengono poste e poi, se ancora "nicchiano" minaccio incatenamenti sotto il Colosseo con figlia al seguito. In genere, purtroppo alzando la voce, ottengo quello che, in un paese civile, sarebbe dovuto senza tale impegno di tempo e risorse. E tu sai quanto queste due cose sono importanti per noi. Purtroppo viviamo in un'epoca in cui il rispetto per la vita, per la diveristà per la persona, insomma per l'umanità non conta più nulla ed è la legge della Jungla che prevale. Il più forte sul più debole..... se non tiriamo fuori le unghie quando è necessario siamo finiti. Auguro a te, a tutti gli utenti del S. Lucia e alla struttura sanitaria nel suo complesso, che a questa situazione venga trovata immediata soluzione. Un abbraccio Grazia

Caris, grazie per le notizie, la situazione del Santa Lucia ormai la seguo man mano sui giornali.
Credo di poter dire che tutti ti seguiamo col nostro sostegno e il nostro affetto...poter fare di più, lo faremmo.
e vale anche per Gramarizia e per tutti quelli che stanno in ansia per i bambini...che sono di tutti e vanno protetti.
Vi mando un bacio

Un bacio anche da parte mia...

Anche io ho visto un servizio del Tg3 poco tempo fa, pensando che finalmente qualcosa si stesse muovendo! Un grande abbraccio a voi Caris, e tanti auguri!!!